On a le choix
Delphine Petitjean
IJL-Réseau.Presse-On a le choix
Rédactrice en chef et journaliste
Delphine est diplômée en études de la communication et des médias ainsi qu'en rédaction web et enseignement. Elle a débuté en presse écrite en Belgique, puis s'est dirigée vers le domaine de l'insertion professionnelle et de la formation. Au Canada, elle a été chargée de projet, a eu quelques collaborations en rédaction, avant de se former à la réalisation documentaire et de co-fonder On a le choix Média.
Briser la honte et l’isolement
« C’est une association qui vient de mon expérience personnelle. Pour avoir vécu beaucoup de rejet, beaucoup de douleur, je me suis dit qu’il ne fallait pas s’arrêter là et que rester dans son coin n’était pas la solution. Il fallait briser la glace et tenir la main des autres femmes pour qu’ensemble, nous puissions partager nos expériences, qu’on puisse se soutenir pour être plus fortes. », explique Clotilde Yepseu, fondatrice de l’organisme.
Son fils est atteint de la sclérose tubéreuse de Bourneville. Cette maladie touche une naissance sur 6000 et se caractérise par le développement de tumeurs bénignes sur diverses parties du corps, mais aussi, dans certains cas, par des troubles neurologiques.
Cette maman d’origine camerounaise précise qu’elle a rencontré d’autres femmes avec un enfant à besoins spéciaux et que beaucoup d’entre elles restent silencieuses sur leur situation, car elles ont peur du jugement. « Avoir un enfant malade, ça ne devrait pas être un sujet de honte. », souligne-t-elle.
Mireille Mapak est la co-fondatrice de l’association. Son fils est né avec une tumeur au cou. « L’opération avait affaibli les artères et pendant un an et demi, il a porté une aide respiratoire. » L’enfant est resté un an à l’hôpital et les soins ont dû se poursuivre à la maison. Vu qu’il était vulnérable aux bactéries, la famille sortait peu, ce qui a impacté sa vie sociale. « Jusqu’à ses 3 ans, c’était très limité et le monde extérieur ne comprenait pas tout son appareillage. On avait des regards… », se rappelle Mireille.
Barrière culturelle et refus de service
« C’est au Canada que j’ai eu le diagnostic et c’était difficile. Le système de santé, je ne le comprenais pas avec la barrière de la culture, la barrière de la langue aussi, parce qu’en Ontario avec le français, c’était très difficile. », explique Clotilde.
« Quand je suis arrivée à Cornwall, mon fils venait de vivre l’intimidation et le racisme dans une autre ville, donc déménager, c’était un nouveau défi, en plus de la maladie. »
La maman se dit heureuse de l’aide que son enfant a reçue. « Et quand il est allé au secondaire, il avait un enseignant qui l’accompagnait chaque jour et j’avais un rapport en fin de semaine. Il n’était pas seul. J’ai eu l’appui d’une T.E.S [technicienne en éducation spécialisée], d’une psychologue de l’école et de tous les enseignants et je pense que c’est cette main tendue qui a fait aujourd’hui qu’il se sent fort. […] Je continue à soutenir la cause parce que je sais que la douleur que j’ai eue, beaucoup de mamans l’ont et beaucoup d’enfants pourraient réussir comme mon fils, mais n’ont pas cette possibilité parce que les parents refusent d’accepter les services qui leur sont offerts […] Une fois, on m’a appelée d’Ottawa parce qu’un parent refusait carrément un service et j’ai pu lui parler de façon culturellement adaptée pour que le parent puisse comprendre que c’est important et en prenant mon exemple.
Information et sensibilisation
Donner du sourire par un geste soutient les familles immigrantes en rassemblant des renseignements sur les services disponibles. « Quand on a un enfant à besoin spécial, les mamans ne pensent pas à elles et les gens ne sont pas informés. », souligne Mireille.
On profite de notre expérience ici et nous la partageons.
L’organisme mène des actions de sensibilisation au Cameroun, en Côte d’Ivoire et dans d’autres pays d’Afrique afin de faciliter la prise en charge en démystifiant les maladies.
